Ice-Bucket-Challenge für ALS

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Ice-Bucket-Challenge – Fluch oder Segen?

Sicher die Amyotrophe Lateralsklerose ist ein Fluch, aber auch die lustige Aktion?
Warst du schon Teilnehmer und hast dir einen Kübel Eis über den Kopf geschüttet oder schütten lassen? Es ist ja ein regelrechter Hype in den sozialen Netzwerken entstanden. Man könnte denken, hier sei ein Mathelehrer am Werk, der seinen Schülern an einem praktischen Beispiel erklären wollte, wie eine Potenzfunktion funktioniert.

Einige fragen sich genervt: „Geht es hier eigentlich noch um die Krankheit ALS oder nur noch um Selbstdarstellung? Im besseren Fall informieren sie sich über diese Krankheit, auch wenn in ihrer Familie kein Fall bekannt ist. Dritte machen mit und greifen in die Spendentasche.

Mich persönlich hatte die Art und Weise der Idee dieser Herausforderung fasziniert, ich habe ausgiebig recherchiert und wurde selbst auch nominiert.

Zur Erklärung:
Peter Frates aus den USA hatte die Idee dieser Eiswasserherausforderung. Er selbst ist an ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) erkrankt und mittlerweile vollständig gelähmt. Selbst engagiert er sich seit Jahren für die Erforschung dieser unheilbaren Krankheit, die zudem auch tödlich ist. In der Regel sterben die Patienten 3-5 Jahre nach Ausbruch der Krankheit und haben zu dieser Zeit bei klarem Verstand einen vollkommenen Autonomieverlust.

Sie können ihre Muskeln nicht mehr benutzen, folglich sich nicht mehr selbst bewegen, nicht selbständig essen, sich nicht mehr stützen, nicht mehr sprechen und zuletzt nicht mehr schlucken und atmen. Ab einem relativ kurzen Zeitpunkt sind sie komplett auf fremde Hilfe angewiesen.
Der Grund dafür ist, dass bedingt durch ein fehlerhaft funktionierendes Gen ihre Motoneuronen, also die Nervenzellen, die für das Ansteuern und Versorgen der Muskeln verantwortlich sind, absterben.

Betroffen sind also alle Muskeln, die willentlich bewegt werden sollen (Skelettmuskulatur, Zunge, Schluckmuskeln, Atemmuskeln). Die Ursache für dieses defekte Gen? Niemand weiß es. Hier soll die Forschung ansetzen. Aber offenbar sind aus Sicht der Pharmakonzerne zu wenig ALS-krank, denn scheinbar lohnt es sich nicht, hier zu investieren. In Deutschland tragen die Krankenkassen nur 30% der tatsächlichen Kosten der Behandlung der Symptome. Eine Schande, wie ich finde.

Und das war der Grund, warum Frates diese Idee hatte.
Wie ist das Phänomen zu erklären, dass plötzlich „ALS“ und „Ice-bucket-challenge“ in dieser Woche bei Google die beiden meistgesuchten Begriffe waren?  Was ist gegenüber früheren Spendenaufrufen anders?
Ich hatte doch kürzlich über intrinsische Motivation geschrieben. Peter Frates hat hier eine solche bei den meisten Teilnehmern aktiviert:

Die Leute nehmen teil, weil

  • es tatsächlich eine Herausforderung ist.
  • es schnell geht und keine große Vorbereitung braucht.
  • die meisten Situationen witzig sind und man über sich selbst auch lachen kann.
  • sie wichtig genommen wurde (sie wurden schließlich nominiert).
  • diese Idee pfiffig ist (keine mitleidhaschenden Bilder).
  • vor allem aber, weil sie darin einen Sinn sehen.

Das ist auch der Grund, weil viele trotz der angenommenen Herausforderung die volle Spendensumme überwiesen haben.
Das alles hat schon sehr viel mit intrinsischer Motivation zu tun.

Mein eigener Beitrag dazu:
Ich wurde ja von Dr. Dieter Böhm nominiert – danke noch einmal dafür (ehrlich gemeint) – und habe mir vor laufender Kamera durch meinen Coach Finn das Eiswasser über den Kopf schütten lassen, habe die 100 € überwiesen und dazu ein Mindmap gezeichnet, um auch auf diesem Wege auf die Hintergründe der Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose aufmerksam zu machen.

Der Erlös aus dem Verkauf dieses Mindmaps werde ich in diesem Jahr an die ALS- Stiftung in Deutschland überweisen.

Auch wenn Stephen Hawking der wohl prominenteste aktuelle Patient ist, der an ALS erkrankt ist (er leidet übrigens unter einer extrem langsam fortschreitenden  Form der ALS) hier noch ein Video, das ich im Netz gefunden habe. Es handelt von der ehemaligen Fernsehmoderatorin Angelika von Hagen, die sich tapfer filmen ließ, um den Krankheitsverlauf und allmählichen Verfall des Körpers darzustellen.

Meine Gedanken gelten allen Menschen, die an unheilbaren Krankheiten leiden, nicht nur denen an ALS- Erkrankten.
Die Initiative der ICE-Bucket-Challenge aber hat gezeigt, was alles erreicht werden kann, wenn sich Millionen engagieren:
Lagen im vergangenen Jahr noch 2.1 Millionen US- Dollar im ALS- Spendentopf, war das Spendenaufkommen in diesem Jahr innerhalb von 2 Monaten auf über 90 Millionen US- Dollar angestiegen.

Das macht große Hoffnung auch für andere Projekte

>>zum Mindmap kommt Ihr hier<<

Euer Jens

 

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